Sukces, który obnażył słabość systemu. Prof. Janusz Skalski bez ogródek
Rozmawiamy z prof. Januszem Skalskim, kardiochirurgiem dziecięcym, jednym z twórców nowoczesnego leczenia wad wrodzonych serca w Polsce, wieloletnim kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Przez ponad 50 lat operował dzieci z najcięższymi wadami serca. Dziś pozostaje konsultantem kardiochirurgii dziecięcej.
***
Kinga Poniewozik, LoveKraków.pl: Panie Profesorze, od lat alarmuje Pan, że w kardiochirurgii dziecięcej narasta problem, którego nikt nie chce rozwiązać. Dlaczego?
Prof. Janusz Skalski: Bo to jest temat mało medialny. Media – i politycy – żyją tym, co spektakularne: dramatycznym ratunkiem, cudownym przeżyciem albo porażką. Tymczasem my mówimy o planowaniu przyszłości. O konsekwencjach sukcesu, który odnieśliśmy jako środowisko.
Dziś w Polsce przeżywają dzieci z ciężkimi, złożonymi wadami serca, które 30–40 lat temu nie miały na to żadnych szans. I to jest ogromny sukces. Problem polega na tym, że nikt nie zaplanował, co dalej.
Co dokładnie ma Pan na myśli, mówiąc „co dalej”?
Młodych dorosłych po operacjach wad wrodzonych serca. To ludzie, którzy byli leczeni jako dzieci, często wieloetapowo, a po ukończeniu 18. roku życia… system przestaje się nimi interesować.
To absurd. Większość tych pacjentów będzie wymagała dalszego leczenia: kolejnych interwencji kardiochirurgicznych, zabiegów kardiologicznych, stałej, wyspecjalizowanej opieki. Tymczasem w Polsce obowiązuje sztywna, sztuczna granica wieku: 18 lat i koniec.
Co dzieje się z pacjentem, który ma 18 lat i ciężką wadę serca?
Formalnie trafia do kardiochirurgii dorosłych. I proszę mnie dobrze zrozumieć – to są znakomici specjaliści. Ale oni nie zajmują się wadami wrodzonymi. Nie mają w tym doświadczenia, bo ich pacjenci to choroba wieńcowa, zastawki, tętniaki, a nie serca po trzech operacjach z dzieciństwa.
Efekt? Pacjent, który mógłby być bezpiecznie leczony w ośrodku dziecięcym – często z wolnymi łóżkami z powodu niżu demograficznego – trafia tam, gdzie systemowo nie pasuje.
Inaczej to wygląda np. w Holandii, która była pierwszym krajem z oddziałami GUCH,
„Grow-Up Congenital Heart”. Tamtejsi lekarze jako pierwsi w Europie, bardzo wcześnie, bo na przełomie 80-tych, 90-tych lat, lat ubiegłego wieku, połapali się, że są potrzebne oddziały dla młodego dorosłego operowanego w dzieciństwie z powodu złożonej wady serca.
Holendrzy byli wzorem do naśladowania w warunkach europejskich, ale niestety ten wzór nie został wykorzystany. A wielu naszych lekarzy wyjeżdżało tam i się szkoliło. Przecież śp. profesor Marian Zembala był wychowankiem holenderskiej szkoły.
Dlaczego więc nie można tego problemu w Polsce rozwiązać organizacyjnie?
Bo płatnik mówi: „Nie zapłacimy”. W Polsce nie wolno operować dorosłych w ośrodkach dziecięcych, nawet jeśli to tam są najlepsi specjaliści. To jest systemowa głupota. A medycyna nie działa według metryki w dowodzie.
W krajach zachodnich decyduje jedno: czy leczenie ma sens i czy jest finansowane. W Niemczech oddziały dziecięce i dorosłe funkcjonują razem. W USA operuje się pacjentów z wadami wrodzonymi serca niezależnie od wieku. Liczy się doświadczenie zespołu.
Jakie zatem wyzwania stoją dziś przed kardiochirurgią dziecięcą?
Największym wyzwaniem jest długofalowe myślenie. My już nie walczymy tylko o przeżycie dziecka. Dziś projektujemy leczenie tak, by pacjent dożył wieku starczego – albo przynajmniej średniej populacyjnej.
Operujemy coraz trudniejsze przypadki. W Krakowie ogromną część operacji stanowią złożone wady, w tym pojedyncza komora serca. To leczenie etapowe, wieloletnie, wymagające ciągłości opieki. Bez niej skazujemy tych ludzi na dramat. W tej grupie wad niestety nie jesteśmy w stanie zapewnić dożycia do „średniej populacyjnej”, ich życie jest krótsze. Aby przeżyli jak najdłużej, trzeba im zapewnić najlepsze możliwe leczenie.
Czy z perspektywy kilkudziesięciu lat pracy zawodowej czuje Pan dumę?
Oczywiście. Widziałem, jak niemożliwe staje się możliwe. Operacje, których kiedyś nie potrafiliśmy wykonać, dziś są standardem. Moi następcy robią rzeczy, o których nam się nie śniło.
Ale czuję też ogromną frustrację. Bo medycyna poszła do przodu szybciej niż system. A pacjent zawsze przegrywa, gdy system nie nadąża.
Co powinno charakteryzować dobrego kardiochirurga dziecięcego?
Musi mieć wyobraźnię. Pokorę. I świadomość, że bierze odpowiedzialność nie za „zabieg”, tylko za całe życie pacjenta. To nie jest zawód dla ludzi myślących w kategoriach „tu i teraz”.
Dobry kardiochirurg musi też umieć współpracować – z kardiologami, anestezjologami, intensywistami, radiologami, pielęgniarkami itd. To jest medycyna zespołowa, w najczystszej postaci.
Jak ocenia Pan działania dotychczasowych ministrów zdrowia w kreowaniu polityki zdrowotnej?
Z bólem muszę powiedzieć: brakowało odwagi i wizji. Było dużo zarządzania doraźnego, mało myślenia strategicznego. A to jest dziedzina, w której decyzje podejmuje się na dekady.
Dziś naprawdę jest ostatni moment, by stworzyć system opieki dla młodych dorosłych z wadami wrodzonymi serca. Jeśli tego nie zrobimy, zmarnujemy jeden z największych sukcesów polskiej medycyny. Najlepiej ze wszystkich szefów resortu zdrowia oceniam pracę prof. Mariana Zembali, bo na tym stanowisku akurat się sprawdzał, chociaż zarządzał bardzo krótko. Wysoko oceniam prof. Religę jako ministra. Był nie tylko wspaniałym chirurgiem, ale on miał wizję jak reformować system.
Kto w dziedzinie kardiochirurgii pozostał dla Pan wzorem?
Williama Norwood, który był moim szefem, wychowawcą, wzorem do naśladowania. Uważam, że był niedoścignionym mistrzem nad mistrzami. To czołówka światowej kardiochirurgii dzieci. Tak się złożyło akurat, że przyjeżdżał do Polski. Wymyślił i wdrożył do praktyki klinicznej operację u dzieci, które wcześniej w ogóle nie przeżywały. Wszyscy dziś znają operację sposobem Norwooda. Był bardzo blisko z nami.
Marzyłem, aby być takim jak on. Zdawałem sobie sprawę, że nigdy taki nie będę. Dobrze wiedziałem, że to nierealne, ale żeby przynajmniej się zbliżyć do tego, do tego, co i w jaki sposób on robi.
Można się nauczyć od swoich szefów i od swoich nauczycieli tej walki o pacjenta do upadłego. To jest właśnie ten dział, którego się nie da nauczyć z podręczników, ani z wykładów, ani z mowy przekazywanej młodym ludziom. Można tylko obserwować to, co robili najlepsi.
I nie sposób nie wymienić Aldo Castañedy, poprzednika Norwooda, jednego z pionierów kardiochirurgii dziecięcej na świecie.
A z polskich kardiochirurgów?
Zbigniew Religa. Był perfekcyjny w tej pracy. Miał swoje słabości, ale pracowitość jego była godna podziwu. On był nieprawdopodobnie pracowity i dla niego pacjent był ponad wszystko.
Kiedy odszedł Pan od stołu operacyjnego?
Trzy lata temu. Już po siedemdziesiątce.
Czy w tak obciążającym emocjonalnie zawodzie łatwo jest oddzielić życie prywatne od tego służbowego, zawodowego?
Bardzo trudno jest je oddzielić i czasem trudno się wyrwać od tych myśli, które są po ciężkiej operacji, kiedy wchodzi się do domu, kiedy się spotka z rodziną i cały czas jest ten ciężki bagaż na barkach i w głowie. Co się tam dzieje z moim pacjentem?
A jeżeli ten pacjent jest w ciężkim stanie i jest zagrożony, że może umrzeć, to jak można normalnie funkcjonować?
Strasznie trudno. Po latach pracy wyrabiamy sobie jakiś pancerz, żeby móc się wyzwolić. Są jednak przypadki, że wielu kolegów nie poradziło sobie z tym, stąd alkoholizm i narkotyki. Wielu. Ja znam takich. Zatem trzeba mieć bardzo silną psychikę, żeby sobie poradzić. Nie dotyczy to tylko kardiochirurgów. Trzeba mieć przeświadczenie, że zrobiliśmy wszystko co mogliśmy. W najlepszej wierze, z najlepszym przygotowaniem, żeby mieć czyste sumienie.
Wśród dobrych kardiochirurgów nie ma łatwych ludzi. Często są to bardzo trudne osobowości, które przede wszystkim wiedzą, że nieustannie muszą pokonywać trudności, cały czas muszą walczyć.
A jak dziś wygląda zainteresowanie tą specjalizacją – kardiochirurgią?
Niestety, bardzo mało młodych lekarzy garnie się do tej medycyny, która jest według mnie najpiękniejszą, ale równocześnie najtrudniejszą, bo wymagającą najdłuższego dochodzenia do doskonałości.
Dobrobyt powoduje, że ludzie nie chcą się dalej kształcić. Ten dobrobyt, który na przykład w społeczeństwie niemieckim czy angielskim był normą, w Polsce był cały czas nieosiągalny.
Wśród lekarzy kończących studia panuje przekonanie, że jak się pójdzie do podstawowej opieki medycznej, to jest już możliwość od razu godnego zarobku, więc po co dalej następne 10 lat się będzie uczył? To jest niestety wymiar dobrobytu. A kardiochirurgia wymaga jeszcze wysiłku fizycznego. Intelektualnego oczywiście też i stałego dokształcania się.
Jakie oczekiwania ma Pan wobec swoich następców?
Wierzę, że moi uczniowie doprowadzą tę sprawę do końca [opieki medycznej dla pacjentów z operowanymi wadami serca - przyp. red.], a są oni znakomitymi profesjonalistami. Chodzi mi o umożliwienie operacji młodych dorosłych z wadą serca przez specjalistów kardiochirurgii dziecięcej. Ja zrobiłem, co mogłem: mówiłem, pisałem, ostrzegałem. Teraz czas, by decydenci wreszcie posłuchali lekarzy.
Bo tu naprawdę chodzi o życie pacjentów – i o elementarną przyzwoitość systemu.